2025年2月28日，蚌埠市成功举办了以“希望不罕见——共筑生命彩虹桥”为主题的2025年国际罕见病日宣传暨主题党日活动。此次活动由市妇幼保健院（市妇计中心）公卫保健党支部主办，由市新筛中心联系第三人民医院防保科，蚌山区卫健委、区妇计中心，旨在通过党建引领，普及罕见病防治知识，推动惠民政策落地，构建诊疗救助网络。

活动于当天在第三人民医院妇儿大楼门诊大厅及健康宣教中心隆重举行。随着第18个国际罕见病日“More than you can imagine”（不止罕见）主题的深入，全球已知罕见病超7000种，我国近2000万患者面临的诊疗困境再次引起社会广泛关注。

活动现场设置了多个区域，内容丰富多样。政策宣传区内，“民生政策咨询台”吸引了众多市民驻足咨询，工作人员耐心解读出生缺陷防治、罕见病医保报销等惠民政策，并发放了救助宣传资料，现场演示了罕见病救助申请流程。专家义诊区则组织了第三人民医院医疗集团的遗传代谢、妇科、儿科、产科等党员和专家开展联合义诊，为市民提供免费生长发育评估和新筛检测咨询服务，受到了广泛好评。

在科普互动区，罕见病患者家庭一对一咨询服务让市民更加深入地了解了罕见病患者的实际需求和困境。同时，播放的系列罕见病科普动画以生动直观的方式普及了罕见病知识，提高了公众对罕见病的认知度。

为扩大活动影响力，蚌埠市还构建了全方位的宣传矩阵。线上，通过公众号推广“罕见病知识”科普文案，覆盖了大量潜在受众；线下，在第三人民医院妇儿门诊大厅设置了“心愿墙”，收集了市民的祝福和期望，营造了浓厚的关爱氛围。此外，还发放了定制宣传品和宣传资料，进一步提升了活动的知晓率和参与度。

据统计，此次活动直接参与群众超过200人次，线上传播覆盖超过1万人次，达到了预期成效。更重要的是，活动成功推动了“蚌埠市出生缺陷救助直通车”项目的落实，为罕见病患者提供了更加便捷、高效的救助渠道。同时，也初步形成了“筛查-诊断-治疗-救助”的全流程服务模式，为罕见病防治工作奠定了坚实基础。

活动结束后15个工作日内，蚌埠市将形成总结报告，并召开经验交流会，将典型案例汇编成册，建立长效宣传机制，持续推动罕见病防治工作深入开展。

此次活动的成功举办，不仅提高了公众对罕见病的认识和关注度，也为罕见病患者带来了实实在在的帮助和希望。未来，蚌埠市将继续加强罕见病防治工作，为构建健康蚌埠、和谐蚌埠贡献力量。